一个两月粒米未进受尽酷刑的女孩犹自绽放的生命

海之源 · 发表于 2011-10-8 19:24:23

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一个两月粒米未进受尽酷刑的女孩犹自绽放的生命~~

去年夏天来京就医时，在首体留影，那是孩子虽然病魔缠身可是精神很好。一头乌发十分浓密。

虽然瘦但是有活力。

调皮的媛媛

水族馆留影~

住院移植前去了白塔寺，孩子诚心为自己祈祷，她想早点回去上学，媛媛因病只上了不到一年学，始终独自在家疗养。十分孤独。

我和媛媛。

在舱里独自一人面对死神，孩子挺了过来

肝脾肿大引起的腹胀如鼓。

移植两个月后就变成了这幅摸样。

心酸的想吃表。都是些别的孩子不一定稀罕的食物，孩子至今无法吃到。

一次孩子拉血来不及下床喷溅到传单上面，我们还没换床单她就昏昏睡去。

皮肤排异，十分可怕。
大家好，请您一定耐心看完我的话，我叫范盛谊女儿叫范媛琛，西安人，籍贯北京。现在在海淀区居住给孩子治疗。我的可爱的女儿媛媛从小体弱多病免疫很不好，在六岁的时候发现被蚊子咬了以后会出现严重的感染，会起大包变成水泡然后就伴随着数天甚至数十天的高烧，一直不知道为什么，后来在交大二附院儿科查出了eb病毒，原来孩子已经是一位慢性活动性感染的患者了一旦变为慢性，存活时间不会超过五年，几年来为了挽救孩子跑遍全国散尽家财也无法阻止病情恶化，孩子终日发烧，腹胀如鼓却又骨瘦如柴，十岁了，才二十一公斤身高一米二多点，而每一个夏天我们都心惊胆战。这次到北京道培医院已经确诊恶化为嗜血综合症，病毒已经使孩子肝脾肿大到令人发指的地步，孩子看起来像个孕妇一样，并且病毒经过穿刺检查已经确认入侵大脑，含量是每毫升脑脊液数百万个病毒。骨髓和血液里面更多。我们现在吴彤教授处做骨髓移植，目前我把房子卖了30万，一部分用来检查和配型用了几万剩下的一期进仓差不多够用了（好心的吴彤主任和卢岳医生给我们减免了一部分费用），移植过程很顺利，孩子彻底摆脱了过去基因问题，病毒也不复存在，就当我们以为可以马上出院回到阳光下的时候排异发生了，媛媛体内的抗体和新来的供者干细胞开始了惨烈的身体控制权争夺战，战场就在媛媛的消化道，于是溃疡糜烂弥漫着媛媛整个肠道，孩子时时刻刻都要忍受剧烈的疼痛，可以想象一下咱们口腔溃疡多么痛苦，而孩子肠道里全部都是啊！！
数年来为了挽救孩子我们想尽了办法受尽了白眼给家人带来了巨大的负担，以至于众叛亲离四处碰壁，每每在尊严被践踏之时恨不得跳楼自尽，其中酸楚您加我QQ 396663495 （破而后立）就知道了。或者直接百度心为良田的博客里面字字血泪都是几年来我救女的经历。
我们没有多少时间了，现在每天的费用都在一万左右，我们实在撑不了多久了。跪求大家帮助我们。我们能坚持到现在很大程度上是大家每人一滴水汇成了媛媛奔流的生命之泉。谢谢各位好心人。
若是有可以接受脏器捐献的机构帮助了我们，我愿意在生前无偿捐献一个肾脏，死后将遗体捐献给你们基金会用来挽救需要的人。我可以立下字据。绝不反悔。
我们账号：招商银行： 6225 8801 3234 1273
招商银行北京分行首体支行
建设银行： 6222 8042 2721 1007 944
中国建设银行陕西分行兴庆路支行凤城一路储蓄所
工商银行： 6222 0202 0010 1347 736
中国工商银行北京翠微路支行玉海园分理处
户主：范盛谊联系电话13220153200
孩子一个人在移植舱里面的一个早上岳母从西安来看孩子，中午送饭的时候是我们探视时间，所谓探视就是有半个小时可以通过监视器看到孩子房间以及内线电话聊天而已，岳母说了几句就说不下去了，我赶忙接过来和孩子乱聊，孩子很高兴的和我说了很多，其实每天都要煲电话的，但是她一个人孤独，拿起电话总是叽叽呱呱说个不停生怕我挂电话，憎恶长时间打电话的我（六七年前因为长时间打电话，辐射导致我右眼出现了一大块黄斑，以致我保持了20多年的200度近视半年里出现了150度散光，我是干这一行的，我懂得出现这情况的含义）也打起精神一会对着监控做鬼脸，一会对着电话大呼小叫。我们聊了一会看时间快到了，身边站了几个等着和舱里患者视频的家属，我就准备结束。孩子看我在看表就说你们走吧我要吃饭了，一会电话联系哦，我答应她了就挂了电话，视频还剩十几秒才换到别的床，就在我们准备走的时候我有些舍不得扭头看了一眼监控~~~~~
孩子一个人咧着小嘴在哭。
仅仅几秒钟她已经泪流满面，她以为视频关掉了我们不知道的。就一个人偷偷哭泣。
这几天的博我都是边哭边写，寥寥几百字常常要中断数次，我从不知道自己会有这么多眼泪，也从没体验过什么是涕泪横流，现在我知道了，也有体验了。多年以来倔强坚强的我，原来如此脆弱善感。当时我很不得立刻冲进去抢回我的女儿，紧紧抱在怀里永远也不再放手，就算砍下我的双臂我也要用躯体挡在前面，不再让任何人夺走她。
只是现在，我的女儿，媛媛宝贝，辛苦你了，记得你的承诺，一定要实现，爸爸在阳光下等你过来，我会好好抱抱你。
媛媛目前进入排异期，严重的腹泻和呕吐使孩子十一岁的年龄体重下降到不足20公斤，这几天孩子血象化验和大便化验都很凶险，出现了严重的合并感染，按照医生的方案下来这几周我们要付出至少20万才可以安然度过。孩子拖不起了，她已经数日粒米未进几近昏迷。跪求各位救救我可爱的女儿。
媛媛在道培医院接受骨髓移植住院治疗已经超过一百天了，这一百多天我们一家三口始终在一起日夜相伴度过了很多毕生难忘的日子，如今孩子开始进入康复期，具体效果后天肠镜就可以看出来。只要本周血小板及时补充，媛媛应该可以迅速恢复。
对于我们一百天的经历，真的是尝尽悲喜，有那么多关心媛媛的好心人一直在无私的帮助我们，没有他们就没有我们的今天，其中有一位还未见面的大哥已经是我们媛媛的干爹了，下月就要来京看望孩子，这十几天孩子紧急时期的血小板全部是大哥通过关系邀请朋友们给媛媛捐的。】
现在将来京后治疗费用做一个小结。
在北大医院血液科住院八次做细胞免疫治疗四个疗程，第一个疗程包括体检和低分辨配型花费八万，后三个疗程每次四万五千左右。共计二十五万余元。
上半年在道培医院童春荣主任处做四次短期细胞治疗，单次三千五，四次一万四千元。
三月开始准备移植后系列体检和寻找骨髓，五次高分辨，一次基因检测一次免疫检测共计三万两千三百元。
五月第一次住院初步治疗和前期准备，花费一万八千六百元。
六月一日第二次住院开始移植至今医院账面上我们已经用了整整六十万，期间不计算在医院账面的外购药包括丙球六十只共计三万五千伍佰元，清髓药三只共计四千五百元，间中质干细胞四次，四次共计三万八千九百元。两瓶抗排异口服药一千九百元，六十只小悉七千五百元，十只抗真菌药六百元。
这些费用合计一百万零三千八百元，除了外购药没有任何票据，其他的我们基本都有。可以随时供大家检查。
下面再把爱心捐助款项做一小结
今年六月十五日接到第一位好友陈仑先生捐款至今所有爱心人士捐款：
各项人民币账户九万四千九百五十元（我在爱心专栏都有明细）
腾讯Q币300个
感谢各位无私帮助我们的好心人，我们媛媛有这么多爷爷奶奶叔叔阿姨哥哥姐姐的帮助，大家每人拉我们一把让我们度过了生命中最困难的时刻。我们全家在此拜谢。媛媛长大后一定要做一个向各位一样有爱心的人，用爱心回报社会回报大家。

天乙巡行 · 发表于 2011-10-9 18:01:40

你犯了一个严重错误是一开始就看西医！小病被医成大病！！

tsai · 发表于 2011-10-9 23:04:12

现在科学漫天飞舞，不看西医看什么？？？
看中医又知道那个中医行

悟空 · 发表于 2011-10-9 23:17:49

人间悲剧，阿弥陀佛

bzcqh · 发表于 2011-10-10 14:42:37

愿媛媛小朋友早上康复，阿弥陀佛

禅海一粟 · 发表于 2011-10-10 22:56:49

悲哀,真是悲哀.

天機 · 发表于 2011-10-17 19:23:10

希望有能力易友，能夠出手相助!
默默為女孩及其家人祈福!

天機 · 发表于 2011-10-17 19:26:00

請問樓主，發此原博客(微博)是誰 ?
不知是否可找到其原來發佈的內容 ?
感謝!

xiaoke · 发表于 2011-10-18 21:17:27

愿媛媛小朋友早上康复!

乐君易 · 发表于 2011-10-19 01:01:17

愿媛媛小朋友早上康复!!!
默默為女孩及其家人祈福!!!

乐君易 · 发表于 2011-10-19 01:07:13

我们伟大的祖国呀~我们亲爱的母亲啊！~
您每年的国库创收是上万亿的呀！
现在您的子民，您的孩子遭遇了病魔的折磨，您怎么就那么忍心不救救她呢？

dianyinke · 发表于 2011-10-28 13:21:48

南無阿尼陀佛﹗
望小媛媛早日康復﹗熬過去﹐ 什麼都會好起來的﹗ 加油﹗

jiji7203469 · 发表于 2011-10-28 14:16:41

愿
媛媛小朋友早上康复!!!
南無消災延壽藥師佛!!!

maomaochong · 发表于 2011-10-28 21:47:46

愿
媛媛小朋友早日康复!!!
南無消災延壽藥師佛!!!

南极上人 · 发表于 2011-10-28 23:10:00

請問樓主，發此原博客(微博)是誰 ?
不知是否可找到其原來發佈的內容 ?
感謝!

李秉阳 · 发表于 2011-10-29 06:14:09

希望早日康复我们都祝福你

阿里 · 发表于 2011-10-29 09:25:54

希望早日康复我们都祝福

尘若萤 · 发表于 2011-10-31 08:13:50

南無阿尼陀佛﹗愿媛媛小朋友早日康复!!!

伏虎 · 发表于 2011-11-1 08:24:38

希望早日康复我们都祝福你!!!

积善积德 · 发表于 2011-11-1 11:19:42

南無阿尼陀佛﹗南無阿尼陀佛﹗南無阿尼陀佛﹗谁的博文？同时敬请有能力的易友大大地发扬爱心，帮助这个可怜又可爱的孩子！！！！

xzy55 · 发表于 2011-11-4 20:20:34

真心祝愿小朋友早日康复。

凯撒狂人 · 发表于 2011-11-15 16:24:13

南无阿弥陀佛！保佑这个孩子

积善积德 · 发表于 2011-11-15 21:05:33

愿媛媛小朋友早日康复，阿弥陀佛。菩萨保佑！！

rxq · 发表于 2011-11-16 00:44:22

阿弥陀佛！施主试试单方：毛茛草
我佛慈悲，愿你早日康复！

haaaccc · 发表于 2011-11-17 10:25:30

诚心祝福小朋友可以早日康复！阿弥陀佛

yfss · 发表于 2011-11-18 07:44:46

诚心祝福小朋友可以早日康复！阿弥陀佛

水月 · 发表于 2011-11-18 09:20:07

诚心祝福小朋友可以早日康复！阿弥陀佛

易水寒梅 · 发表于 2011-12-4 18:52:13

愿小朋友早日康复。南无药师琉璃光如来。

zhoujilh · 发表于 2011-12-6 10:39:42

愿孩子早点好起来，战胜病魔，阿弥陀佛。

传统文化 · 发表于 2011-12-6 14:15:38

祝福孩子！

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